La Asociación de Fibromialgia de Soria (FIBROAS) quiere compartir con la sociedad soriana la celebración del día mundial de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica el 12 de mayo de 2021 con el fin de recordar la importancia de conocer estas patologías, su comprensión y la necesaria implicación de las instituciones.
El 12 de mayo de 1993 se instauró el día mundial de Fibromialgia y Fatiga Crónica, coincidiendo con el día en el que Florence Nightingale, enfermera de profesión, quedó prostrada en la cama durante 50 años debido a esta enfermedad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1992 reconoció la Fibromialgia y la Fatiga Crónica como enfermedad. A día de hoy en el año 2021, casi 20 años después se desconocen de forma científica su origen, no contando con un método diagnóstico claro ni con un tratamiento determinado. Esta situación crea entre los que la padecemos, una sensación de que todo sigue siendo “experimental”.
La fibromialgia a grandes rasgos, es una enfermedad crónica de etiología desconocida, con alta prevalencia en mujeres. Su síntoma principal es el dolor generalizado, que se localiza esencialmente en zonas musculosas, tendinosas, articulares y viscerales y acompañado de un cansancio generalizado. Los/as pacientes han ido describiendo otros síntomas como: alteraciones del sueño, dolor de cabeza, fatiga, dificultades en la memoria y la concentración, problemas intestinales, espasmos, rigidez matutina, ansiedad, depresión, problemas en las relaciones sexuales, entre otros
Es una enfermedad bastante frecuente, según los estudios de salud pública afecta a un 6% de la población mundial. En España se sitúa alrededor de un 4,7%, siendo mayor la prevalencia en mujeres entre los 20 y los 50 años. Pero a pesar de esto, son escasas las investigaciones realizadas en torno a la enfermedad y a sus consecuencias, así como los recursos empleados por la Administración para paliar sus efectos en la vida de quien la padece
La Fibromialgia es una enfermedad, que a día de hoy está incluida en el grupo de las enfermedades reumatológicas. Si bien, según estudios recientes su origen puede radicar en un mal funcionamiento del Sistema Nervioso, con un fuerte componente bio-psico-social. Esta enfermedad es la gran desconocida tanto en el ámbito sanitario, como jurídico y social, provocando en las personas que la padecen incomprensión y soledad, siendo en muchos casos tachadas de exageradas, vagas, deprimidas o antisociales
Cuando una persona comienza a presentar sintomatología como la descrita inicia un periplo de una consulta a otra en búsqueda de respuestas que pueden tardar meses e incluso años manteniendo importantes dificultades a todos los niveles en su vida cotidiana. Es común encontrarnos una mujer de unos 35 años, con estudios medios, con empleo, familia y entorno socio-familiar normalizado que de pronto comienza a sentirse mal todo el día, dolorida, cansada y con dificultades para hacer frente a sus responsabilidades o a cualquier actividad también ociosa. Generalmente la persona encuentra la incomprensión de su entorno y trata de sobrellevar la sintomatología como puede, pudiendo llegar a desembocar en dificultades a nivel emocional. A pesar de no conocerse la causa inicial, es común que comience cuando la persona ha pasado por una situación de estrés derivada de vivencias y circunstancias múltiples (enfermedad grave, accidente, ruptura de pareja, divorcio, situaciones traumáticas, etc., …).
A día de hoy el especialista encargado de diagnosticarla es el reumatólogo/a. De forma habitual los resultados de la anamnesis y las pruebas radiológicas de los enfermos de fibromialgia están dentro de los parámetros normales. El especialista así, tratará de descartar otras patologías. Una vez descartadas se realiza la exploración del paciente centrándose en la sintomatología, concretamente en los puntos dolorosos (descritos como puntos gatillo) repartidos por todo el cuerpo, en otros síntomas como el cansancio y en el tiempo de mantenimiento de esta situación (teniendo que ser superior a tres meses). Una vez diagnosticada la fibromialgia el tratamiento suele dirigirse a la pauta de medicación de varios fármacos dirigidos a aliviar la sintomatología, si bien, en ningún caso es un medicamento específico para esta enfermedad. Los medicamentos utilizados con mayor frecuencia son: analgésicos, antinflamatorios, antidepresivos, anticonvulsivos, etc. Estos medicamentos pueden conseguir aliviar la sintomatología del paciente, pero también pueden producir efectos secundarios adversos o derivados de la toma de un exceso de medicación que dificulta más si cabe la posibilidad del paciente de desarrollar una vida dentro de la normalidad
Las/los pacientes de fibromialgia suelen presentar dificultades en el desarrollo de las actividades de la vida cotidiana: estudios, trabajo, actividades de ocio, cuidado de hijos, de familiares, relaciones de pareja, relaciones sociales, etc. Llegando en algunos casos a derivar en bajas laborales repetitivas y en último fin a una situación de incapacidad laboral cada vez más frecuente.
Aunque la enfermedad se va dando a conocer, todavía queda recorrido, siendo habitual que los/las pacientes se encuentren con la incomprensión tanto de los profesionales de la salud como de los familiares, compañeros de trabajo y amigos, de su entorno socio-familiar. Situación que complica la recuperación de la persona. En los últimos años la enfermedad se ha dado a conocer en los medios de comunicación gracias a las declaraciones de algunos personajes públicos de la política y del espectáculo que la padecen, suponiendo una repercusión mediática y cierta concienciación social de lo que supone. Nombres populares como: Lady Gaga (cantante), Andrea Levy (concejal del Ayuntamiento de Madrid, Mirella Montálvez (cantante), Morgan Freeman (actor).
De los estudios de investigación realizados y de la experiencia de algunos profesionales se concluye que el tratamiento ideal frente a la fibromialgia debe ser multidisciplinar, con la intervención de distintos especialistas y profesionales de la medicina, reumatología, neurología, de la psicología, fisioterapia, nutrición, entre otros. En este sentido han sido pioneras algunas unidades especializadas en la sanidad pública, concretamente en Barcelona y en Alicante, si bien son pocas o incluso han desaparecido por falta de medios económicos para su mantenimiento. El acceso a las mismas resulta muy complicado. Por regla general el seguimiento de la enfermedad la realiza el Médico de Atención Primaria y el Reumatólogo, pautando una medicación para aliviar los síntomas y recomendando realizar ejercicio, seguir unos hábitos saludables y mantenerse activo laboral y socialmente. La realidad es que el paciente tiene que hacer frente a modo privado, siempre que su economía se lo permita, de las intervenciones de las que hemos hablado, concretamente las sesiones de fisioterapia, psicología, nutrición o el ejercicio supervisado y controlado.
Es bastante habitual en un enfermo/a de fibromialgia los periodos de baja laboral o incluso tener que abandonar su puesto de trabajo por no poder soportar la actividad que conlleva por su sintomatología quedándose en paro. La reflexión que hacemos es que esta situación conlleva un gasto importante a la Sanidad pública, considerando que de ofrecer un tratamiento multidisciplinar a nivel público se reducirían las bajas laborales y el coste sería probablemente menor para la Administración. En algunos casos las/los pacientes tienen reconocida una minusvalía por las limitaciones que ocasiona, si bien es un proceso tedioso y largo.
Dada la situación expuesta, la insuficiente respuesta desde la Administración Pública, la escasa concienciación sobre la enfermedad a nivel social y los medios tan reducidos, personales y profesionales que se les ofrecen a las/los pacientes, se han ido creando en municipios y provincias asociaciones de autoayuda, como la que representamos. Entre sus objetivos principales figuran: ofrecer información, orientación, apoyo y ayuda en el difícil trayecto de la enfermedad, así como concienciar a las Administraciones Públicas y a la sociedad en general de su existencia, de la necesidad de que se estudie e investigue y de la respuesta que ofrecer
En Soria, en el año 2011 se fundó la asociación, FIBROAS. Esta asociación desde el inicio y poco a poco, buscando medios y contando con la ayuda de algunos estamentos públicos y privados, ha tratado de ofrecer a sus socios/as diversidad de actividades dirigidas a la consecución de los objetivos expuestos por medio de charlas informativas, talleres a nivel psicológico, reuniones de apoyo, actividades dirigidas al ejercicio controlado y supervisado y actividades de ocio.
En dos ocasiones la Universidad de Valladolid, concretamente desde el Departamento de Fisioterapia, con el apoyo de Caja Rural, ha llevado a cabo varios estudios relacionados con los beneficios que produce el ejercicio en la Fibromialgia, siendo productivo para el colectivo.
La Asociación recibe en ocasiones el apoyo de las administraciones como el Ayuntamiento y la Diputación de Soria, con algunas prestaciones como la cesión de espacios o de material
En el último año debido al estadillo de la Pandemia por la COVID-19, la Asociación se ha visto limitada a la hora de desarrollar sus actividades limitándose a la subvención para sus socios de la realización de ejercicio en el Centro Numantium de Soria.
No queremos olvidar desde FIBROAS otras enfermedades en periodo de investigación y que comparten lo extraño de sus síntomas y son la Fatiga Crónica, Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, reclamando desde aquí el apoyo de la Administración y la concienciación social.
Desde la Asociación y especialmente por la celebración del día mundial nos gustaría que se difundiera dentro de lo posible con la colaboración de todos ustedes, con el fin de acercar esta problemática a la sociedad y de ofrecer su ayuda a personas que puedan necesitarla
